我的姑姑是精障者

我的姑姑是精障者

「这辈子我好像没有为姑姑做过什幺,也许这会是个开始⋯⋯」我在台上说着这段话,泪水在眼眶里打转。这几年,我花了很多时间面对自己对姑姑的情感和遗憾。

我的姑姑是一位精神障碍者,跟她一起在这个世界活了二十年,我却没有真正地靠近过她,直到姑姑过世前,她躺在病床上问我:「妹妹,妳会不会觉得我是一个奇怪的人,让妳很丢脸?」

我才发现,她的世界离我不远,原来她一直都知道我们看她的眼光。我感到无比惭愧,也对当时已经就读社工系,却不知道怎幺跟她相处、怎幺帮助和理解她的自己,失望透顶了。

回顾过去的日子,我们并不是不知道这个世界怎幺对待她,不是不知道这个世界有多不公平,可是我们逃开了,假装没有那幺意识到这一切。这份遗憾,一直到后来加入「黑手那卡西—工人乐队」,有机会进到「慈芳关怀中心」带精障者写歌,才有了转变。

「新北市慈芳关怀中心」是一个以社区会所模式服务精障朋友的组织,隶属于台北市康复之友协会。在那里,像姑姑一样的人们被称呼为「会员」,而不是「精神病患者」或「病友」。工作人员努力建立一个有别于传统社工与案主施与受的关係,而是一起生活、一起工作的伙伴。在那里,我和「黑手」的伙伴花了一年半的时间,带他们写自己的歌。

决心要参与带「慈芳」歌曲创作的工作坊,是因为我曾经在「黑手」举办的「就这幺办」十五週年演唱会中深受感动。那一晚,一个个会员用舞蹈、戏剧的方式出场,讲自己的名字,台下给予掌声的画面,曾令我无法自拔地陷入崩溃的悲伤情绪里。坐在舞台旁的小楼梯,我就这幺靠着墙壁,哭到不能自已。台下观众是有生命力的,他们给予精障者的回应,让舞台变得有意义,我好希望,姑姑也能站在这样的舞台上,被看见、被听见⋯⋯

第一次进到「慈芳」,一种特别的气味让我感到很熟悉,我后来知道这大概不是小便沾到衣服、就是几天没有洗澡的味道。其中有一个女生,长相跟姑姑有几分神似,我的内心被一股力量揪着。

姑姑是爸爸唯一的妹妹。爸爸说,爷爷会打奶奶,因为奶奶有精神疾病,姑姑在她中学时,生过一场大病,然后脑子就烧坏了。从我有印象以来,姑姑就是「神经病」。爸爸总是说,爷爷非常重男轻女,明明是家中唯一的女生,应该备受宠爱,但姑姑却过得很辛苦、很可怜。

在爸爸眼中,姑姑带着「精神疾病」和「女生比男生没用」的烙印,活了大半辈子,最后罹患癌症、病痛缠身步向死亡。每次讲到这些,我能感觉到爸爸对姑姑的无限心疼,也夹杂着对爷爷的不谅解。